Arvelig tarmkræft
Det nationale tarmkræftscreeningsprogram tilbydes borgere mellem 50 og 74 år. For langt de fleste er det svaret. Men har familien et mønster, er det ikke svaret: så skal kontrollen begynde tidligere og køre oftere — og det sker kun, hvis nogen får taget familiehistorien op.
Familiens mønster
Siden stiller ingen diagnose, viser ingen genspecifikke risikoprocenter og erstatter ikke genetisk rådgivning. Den viser, hvad der udløser en henvisning.
Hvad der gælder
Nationalt program
for alle borgere
Registreret
i HNPCC-registret
Hvad der udløser en henvisning
Tre ting fører til henvisning til genetisk udredning — og den ene kan du selv få øje på i din egen familie.
- Tarmkræft hos en slægtning under 50 år. Det er i sig selv en grund til at tage familiehistorien op.
- Ophobning af kræft i familien — flere tilfælde, særligt i samme gren.
- En bestemt defekt fundet i selve tumoren hos en, der allerede er behandlet. Den del opdager sygehuset.
- Og Lynch syndrom handler ikke kun om tarmen: det omfatter også kræft i livmoderslimhinden, æggestokkene, tyndtarmen og øvre urinveje. Derfor tæller også de kræftformer med, når familiemønstret vurderes.
Kontrollen ser anderledes ud end det nationale program
| Hvor ofte | Hvornår begynder det | |
|---|---|---|
| Nationalt program | Afføringsprøve efter programmets interval | 50-74 år, for alle borgere |
| Lynch-familier | Kikkertundersøgelse hvert 2. år | Startalderen afhænger af hvilket gen der er involveret |
| Familiær kolorektalcancer | Kikkertundersøgelse hvert 5. år | 10 år før den tidligste tarmkræft i familien — dog senest ved 50 år |
Læg mærke til den tredje række. Har en slægtning fået tarmkræft som 45-årig, peger anbefalingen på kontrol fra 35-årsalderen — altså femten år før det nationale program overhovedet begynder. Det er hele pointen med at få familiehistorien vurderet.
Og der er en øvre grænse: kikkertundersøgelse i dette program opstartes ikke efter 75-årsalderen.
Hvordan familier inddeles
Kriterierne blev ændret i 2015, blandt andet fordi det nationale screeningsprogram for 50-74-årige blev indført. De handler om antal, slægtskabsgrad og alder ved diagnosen.
- Familiær kolorektalcancer omfatter blandt andet familier med tre slægtninge med tarmkræft, hvor én er førstegradsslægtning til de to øvrige — og familier med tre slægtninge, hvor to er førstegradsslægtninge og én er andengradsslægtning med tarmkræft under 50 år.
- Let øget risiko dækker familier med én ung patient (diagnose før 50) eller to førstegradsslægtninge med tarmkræft (diagnose efter 50) i samme gren af familien.
- Også «let øget risiko» tilbydes screening — kategorien er ikke en afvisning, men en placering.
- Denne side gengiver ingen genspecifikke risikoprocenter og ingen startaldre pr. gen. De afhænger af den enkelte familie og fastlægges ved genetisk rådgivning.
- Alle resultater af genetisk udredning, behandling og screening bør indberettes til HNPCC-registret — det er den mekanisme, der gør, at senere generationer kan findes.
Sådan får du det taget op
- Skriv familiens tilfælde ned, før du går til lægen: hvem, hvilken kræftform, og hvilken alder ved diagnosen. Alderen er ofte det, der afgør vurderingen, og det er også det, folk sjældnest husker.
- Tag begge sider af familien med. Kriterierne handler om samme gren, så det er vigtigt at vide, hvem der hører sammen.
- Nævn også de andre kræftformer — livmoderslimhinde, æggestokke, tyndtarm og øvre urinveje — hvis de findes i familien.
- Risikopersoner skal informeres om deres genspecifikke kræftrisiko, tolket i forhold til familieanamnesen. Det er en ret, ikke en ekstra service.
- Og en oplysning, der ofte efterspørges: ægsortering er et tilbud, men det anbefales ikke til familier med Lynch syndrom — sygdommen rammer ikke i barnealderen, og der er i dag gode muligheder for at forebygge kræft hos de voksne.
Ofte stillede spørgsmål
Er det nationale screeningsprogram ikke nok?
For langt de fleste, ja — det tilbydes borgere mellem 50 og 74 år. Men har familien et mønster, begynder programmet for sent og kører for sjældent. Ved familiær tarmkræft anbefales kikkertundersøgelse hvert 5. år fra 10 år før det tidligste tilfælde i familien, og ved Lynch syndrom hvert 2. år. Det sker kun, hvis familiehistorien bliver taget op.
Hvad skal der til, før man bliver henvist?
Tre ting fører til henvisning til genetisk udredning: en bestemt defekt fundet i tumoren hos en, der er behandlet; ophobning af kræft i familien; eller tarmkræft hos en slægtning under 50 år. Den sidste kan du selv få øje på — og den er værd at nævne for lægen.
Skal der være fundet en genfejl?
Nej. HNPCC-registret rummer to grupper: familier med en påvist genmutation, og familier uden mutation, men med mange tilfælde af tarmkræft. Begge grupper tilbydes kontrolprogrammer. «Vi fandt ikke et gen» betyder altså ikke, at der ikke er nogen risiko.
Handler Lynch syndrom kun om tarmen?
Nej. Ud over tarmkræft omfatter det også kræft i livmoderslimhinden, æggestokkene, tyndtarmen og øvre urinveje. Derfor tæller de kræftformer med, når familiens mønster vurderes — og derfor er det værd at nævne dem, også selv om spørgsmålet handler om tarmen.
Hvad skal jeg have med til lægen?
Familiens tilfælde skrevet ned: hvem, hvilken kræftform og hvilken alder ved diagnosen. Alderen er ofte det afgørende og også det, folk sjældnest husker. Tag begge sider af familien med, da kriterierne handler om, hvem der er i samme gren. Og husk, at du som risikoperson har ret til at blive informeret om din risiko, tolket i forhold til familieanamnesen.
Se også
Om denne beregner
- Kilde
- DCCG/DMCG's kliniske retningslinje «Arvelig disposition for kolorektalcancer, Lynch syndrom, FCC og let øget risiko» samt Kræftens Bekæmpelse
- Registret
- HNPCC-registret registrerer familier og personer med arvelig tarmkræft; ca. 65.000 personer i Danmark er registreret
- To grupper
- Familier med påvist genmutation og familier uden mutation, men med mange tilfælde af tarmkræft — begge tilbydes kontrolprogrammer
- Henvisning
- MMR-defekt i tumor, ophobning af kræft i familien eller kolorektalcancer under 50 år bør føre til genetisk udredning
- Lynch-familier
- Koloskopi hvert 2. år; startalder afhænger af det involverede gen
- FCC-familier
- Koloskopi hvert 5. år, startende 10 år før tidligste tilfælde i familien, dog senest ved 50 år; opstartes ikke efter 75
- Baggrund
- Kriterierne blev ændret i 2015, blandt andet efter indførelsen af national tarmkræftscreening for 50-74-årige
- Ikke gengivet
- Genspecifikke risikoprocenter og startaldre pr. gen — de fastlægges ved genetisk rådgivning
- Udgivet
- 3. september 2026
- Næste gennemgang
- marts 2027